6 000 pacientů s roztroušenou sklerózou je v registru
„Máte roztroušenou sklerózu“ – verdikt uslyší z úst lékaře až tisíc lidí ročně. S chorobou, kterou nelze úplně vyléčit, bojuje odhadem 17 tisíc Čechů, převážně žen. Nejmodernější léky, které udrží pacienty déle aktivní, dostane ale pouze část z nich – přibližně 9 tisíc nemocných.
To by mohl vyřešit Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), který přináší rozsáhlejší data. Ta prokazují, že včasné nasazení moderní léčby oddaluje invaliditu pacientů. Do registru, který spravuje Nadační fond IMPULS, vkládají všechny potřebné informace lékaři a sestry z 12 RS Center (Centra pro demyelinizační onemocnění), kde se nemocní léčí.
Ve srovnání s prvními daty, publikovanými v červnu 2013, je nyní v registru téměř čtyřnásobné množství pacientů. „Zahraniční registry, které shromažďovaly údaje před érou biologické léčby, deset a více let zpátky, dnes poskytují cenné informace o přirozeném průběhu nemoci, o tom, nakolik je moderní léčba schopna oddálit invaliditu, zda rozhoduje její včasné zahájení a jak prodlužuje období práceschopnosti. Jasně ukazují, že včasné nasazení biologické léčby zásadně oddaluje invaliditu pacientů,“ vysvětlila doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.
AUDIO: O roztroušené skleróze a o registru si povídáme s docentkou Danou Horákovou z VFN v Praze.
Podle prof. MUDr. Evy Havrdové, CSc., vedoucí RS Centra Neurologické kliniky VFN v Praze, přinese ReMuS silné argumenty pro pojišťovny a další zdravotní instituce, aby zpřístupnily moderní efektivní léčbu pacientům za podmínek, které platí ve vyspělém světě. „Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu. Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek,“ říká profesorka. Podle ní bolestně chybí dlouhodobá data. Plátci zdravotní péče (pojišťovny) sice dostávají informace o pacientech od lékařů, ale pouze za posledních 12 měsíců, a to přesto, že lidé jsou nemocní dlouhodobě. „V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem třicítky, do konce života se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty v práci, aktivní a bez příznaků. A k tomu nám pomáhá biologické léčba. Ta se však bohužel nedostane až k tisícovce vhodných pacientů a ještě vyššímu počtu nemocných, u kterých dosud nezabrala dosavadní léčba,“ doplnila neuroložka Eva Havrdová. Kritéria pro nasazení léčby jsou dle lékařek v ČR stále podstatně přísnější, než ve vyspělých zemích a řada pacientů dostane svůj lék pozdě.
ReMuS potvrzuje trendy, které ukázaly registry v jiných zemích – většina pacientů na biologické léčbě může pracovat na plný nebo částečný úvazek. ReMuS ukazuje, že s pomocí biologické léčby lze zvládat i těhotenství. Za dobu, co registr existuje, už porodilo celkem 110 pacientek. V ReMuSu je nyní téměř 6 tisíc pacientů, převážně ženy. Ve všech centrech se léčí nejvíce pacientů ve věku 30 až 40 let, v registru je nyní 28 pacientů mladších 18 let a z nich čtyřem je méně než 15 let.
AUDIO: Svůj příběh s roztroušenou sklerózou nám řekli Jan Bauer a Aleš Zajíček.
Světový den boje proti roztroušené skleróze už startuje – 27.května
Přímo ve světový den se vydá na virtuální cestu kolem světa 105 pacientů společně s odborníky z center pro léčbu roztroušené sklerózy. Po 100 dní budou monitorovat svoje pohybové aktivity prostřednictvím krokoměrů a vzájemně soutěžit, kdo nachodí více. Účastníky, rozdělené do 15 týmů, vedou kapitáni z řad odborné veřejnosti.
Tento projekt funguje ve světě už 12 let a za tu dobu rozpohyboval více než milion účastníků. „Pohyb je pro pacienty s roztroušenou sklerózou velmi důležitý. V rámci soutěže se navíc všichni vzájemně motivují a hýbají se tak více, než kdyby to zkusili sami,“ uvedla fyzioterapeutka Lucie Suchá z VFN v Praze.
