Hemofilici už neumírají v dětském věku – s královským onemocněním krve bojuje 1 200 lidí
Královská nemoc – tak se nazývá hemofilie, onemocnění krve. U nás s ním bojuje přibližně 1000 dospělých a 200 dětí. Zatímco na počátku 20. století se hemofilici dožívali stěží 13 let, v současnosti jsou na tom stejně jako zdraví lidé. Důvodem je moderní léčba a preventivní ochrana před krvácením – profylaxe. Novinky v léčbě budou navzájem sdílet světové lékařské kapacity na setkání Haemophilia Global Summit 2015 v Praze od 24. – 26. září.
Hemofilie je dědičná nemoc projevující se poruchou srážlivosti krve. Těžcí hemofilici krvácejí často spontánně do kloubů, svalů nebo měkkých tkání. Lehčí hemofilici po poranění či operaci. „Pacient s hemofilií je ohrožen lehčími a těžkými formami krvácení, na něž může i zemřít. Frekvence i závažnost krvácení se odvíjí od mnoha faktorů. Jedním z nich je životní styl hemofilika a jeho fyzická aktivita. Preventivní – profylaktická – aplikace faktorů krevního srážení do žíly 2–3x týdně, hemofilikům umožňuje zůstat aktivní a žít normální život,“ vysvětluje doc. MUDr. Zuzana Čermáková, Ph.D., primářka Krevního centra Fakultní nemocnice Ostrava.
AUDIO: Jak pomáhá moderní léčba hemofilikům, to upřesňuje docentka Zuzana Čermáková primářka Krevního centra Ostrava.
Preventivní léčba snižuje počet hospitalizací, nutných operačních zásahů a dnů v pracovní neschopnosti. „Náklady na profylaxi jsou sice 2–3x vyšší než léčba akutního stavu, vrátí se ale později, ve vyšší kvalitě života a schopnosti pracovat,“ potvrzuje MUDr. Vladimír Komrska, CSc., primář pro hematologii Kliniky dětské hematologie a onkologie FN v Motole. Téměř 100 % těžkých dětských hemofiliků je na profylaktické léčbě.
„ Hemofilici žijí kvalitní život srovnatelný s vrstevníky,“ říká primář Komrska. Přesto podle něj dosud narážejí hematologové na předsudky o nemoci. „Stává se poměrně často, že lidé nevědí, co hemofilie obnáší a čeho jsou nebo nejsou hemofilici schopni. Řada učitelů se nemoci bojí a děti zbytečně vylučují z aktivit a tedy i z kolektivu,“ vysvětluje primář Komrska. Hematologové přitom pacientům zakazují velmi málo, varují je pouze před kontaktními sporty jako jsou např. ragby nebo zápas.
„Dobře léčený hemofilik je po celý život ekonomicky aktivní a přináší tak peníze zpět do systému,“ říká předseda Českého svazu hemofiliků PhDr. Vladimír Dolejš.
AUDIO: Jak se žije hemofilikům, to poví jeden z nich Michal šťastný a kampaň přiblíží Vladimír Dolejš.
Přenašečkami nemoci jsou pouze ženy, ale nejčastěji jí trpí muži. Žena onemocní jen velice vzácně. Název „královská nemoc“ si hemofilie vysloužila proto, že nejznámější přenašečkou v historii byla britská královna Viktorie. Její potomci a sňatky s členy dalších evropských královských rodin nemoc „roznesli“ po šlechtických rodech celého starého kontinentu. Ve světě je odhadem na 400 000 hemofiliků. Lékaři dělí hemofilii na typ A a B, podle toho, který faktor srážlivosti pacientovi chybí. Nemocí se v České republice zabývají specializovaná hemofilická centra, pro děti fungují v Praze, Brně, Olomouci, Hradci Králové, Ostravě, Českých Budějovicích, Ústí nad Labem a Plzni, pro dospělé jsou kromě těchto míst i v Liberci.
O Míle pro hemofilii
V rámci zářijového Haemophilia Global Summit 2015 v Praze se koná 2. ročník mezinárodní kampaně Míle pro hemofilii (Miles For Haemophilia). Lékaři a další účastníci tohoto mezinárodního odborného setkání se mohou zúčastnit kampaně tím, že budou šlapat na připravených rotopedech. Pokud lékaři ušlapou celkem alespoň 100 km, dostane Český svaz hemofiliků od organizátorů summitu dar v hodnotě 100 000 korun. „Částku použijeme na podporu svých aktivit, zejména příspěvku členům na nezbytné rekondiční pobyty, dětský letní tábor, ale také na další šíření informací mezi členy a laickou i odbornou veřejností,“ uvedl Vladimír Dolejš.
