Roztroušená skleróza: Těžký boj, který zasahuje psychiku celé rodiny
Poruchy nálad, přecitlivělost, popudlivost, apatie. Problémy s vyjadřováním emocí a sebekontrolou, deprese či myšlenky na sebevraždu. To jsou stavy a často přehlížené projevy roztroušené sklerózy. Čelit jim musí nejen pacient, ale i jeho blízcí nebo zaměstnavatel. Dá se proti tomu vůbec bojovat?
Lékaři odhadují, že v Česku trpí v důsledku nemoci psychickými problémy až 50 % lidí s roztroušenou sklerózou (RS). Přesto na odbornou psychoterapeutickou péči pojišťovny téměř nepřispívají. Nemocné s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a upozorňuje na ni v rámci Světového dne RS, který letos připadá na 31. května.
K psychickým problémům u RS přispívá jak samotný zánět v mozku, tak těžká životní situace pacienta. „Jednak může jít o poruchy nálad či deprese, ale také poruchy paměti, pozornosti či koncentrace. Tyto kognitivní problémy dokážeme výrazně zlepšit pomocí moderních léků. Deprese a poruchy nálad jsou řešitelné farmaky jen z části, pro dlouhodobý efekt je nezbytná kvalitní psychoterapie,“ říká profesorka Eva Havrdová, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.
Přesto, že si nemoc pacient sám nezapříčinil, ve většině případů nehradí tuto péči pojišťovny. „Často proto dochází k přehlížení těchto symptomů nemoci, pacient trpí psychicky a nemůže dobře spolupracovat při léčbě. Kombinace psychoterapie s fyzioterapií a adekvátní léčbou přitom obvykle způsobí výrazné zlepšení zdravotního stavu, a tím i celkové kvality života nemocného,“ dodává Havrdová.
Jakmile se člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se s ní žít on i jeho blízcí. „Nemocného provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem,“ říká Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s RS.
Příběh ze života
Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. „Důležitá je i její správná míra a načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí. Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i partnerských vztahů,“ dodává psycholožka. Takovou zkušenost má i paní Helena (54), pro kterou byla nedostatečná podpora manžela v nemoci poslední kapka, jež zapříčinila rozpad jejího manželství.
„Můj muž se zaobíral spíše svými problémy a za celé roky se téměř nestalo, že by ho má nemoc nějak intenzivně zajímala či ji prožíval se mnou. A to i přesto, že jsem o jeho podporu stála a naznačovala jsem mu to. Možná se ale mé diagnózy bál,“ konstatuje Helena. Podle Jany Tomanové vyvolává největší konflikty v rodině to, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. „Někdy takové chování může ve zdravém člověku vyvolat potřebu úniku.“
Na světě trpí RS 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Ebstein-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.
O RS je stále co objevovat. „Klíčový význam pro další poznání nemoci a zlepšení veškeré péče mají informace z reálné klinické praxe. Ty nám poskytuje právě registr,“ uvádí odborná garantka registru ReMuS docentka Dana Horáková a dodává: „Díky ReMuSu se zapojujeme do mezinárodních výzkumných projektů a výrazně se posouváme v poznání nemoci.“ Letos poprvé přináší registr cenná data ze všech 15 RS center v ČR, která zajištují především péči o pacienty v časné, atakovité fázi RS, kteří jsou léčení nákladnou biologickou léčbou.
AUDIO rozhovor: Jak lze pomoci pacientům, odpoví docentka Dana Horáková z neurologické kliniky VFN.
Stále noví pacienti
Těch je k 31. 12. 2016 v registru 9 044. Zhruba 40 % všech pacientů s RS však tvoří pacienti v progresivní fázi nemoci. Data o nich zatím v ČR zcela chybí, není známo, kolik máme takových pacientů, jaký mají stupeň postižení ani jak byli doposud léčeni. „Nově se nám v registru podařilo získat také průlomová data o 1 955 „progresivních“ pacientech. V této fázi nemoci bohužel současná moderní terapie nezabírá. Tito pacienti tak stále na své léky čekají. Odhadem jich je v ČR 5 až 7 tisíc,“ uvádí docentka Horáková.
Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby. Dnes do něj přispívá všech 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění.
Podpořit nemocné s RS nyní mohou úplně všichni. „V Nadačním fondu IMPULS (NFI) jsme letos připravili osvětový projekt Rozsviťme ČR, jehož symbolem je slunečnice. Naším cílem je prostřednictvím happeningů v podobě sázení slunečnic na veřejná prostranství po celé ČR přiblížit veřejnosti tuto vážnou diagnózu.
Zasadit se o zlepšení možností léčby a rehabilitační péče o pacienty s RS. Společnými silami pak vybrat dostatek finančních prostředků, které umožní žít nemocným plnohodnotný život nemoci navzdory,“ upřesňuje Kateřina Bémová za NFI.
