Onkologické onemocnění u dětí a jeho dopady na celou rodinu

Nadace DOBRÝ ANDĚL představila studii, ve které zmapovala těžkou životní situaci rodin, v nichž se nezaopatřené dítě léčí či léčilo s onkologickým onemocněním. Studie se zaměřila na ekonomickou náročnost, ale i další dopady na celou rodinu, které s sebou léčba a následná rekonvalescence nese.

„Během pěti let Systémem pomoci nadace DOBRÝ ANDĚL prošlo více než 3 800 rodin, vidíme mnoho příběhů a dopadů léčby, se kterými se rodiny potýkají. Rádi bychom veřejnosti více přiblížili, proč je třeba pomáhat rodinám, které zasáhla vážná nemoc, a že má smysl pomáhat pravidelně,“ vysvětluje důvod realizace studie Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace.

Léčba je dlouhodobá

Jak dlouho onkologická léčba trvá, záleží na diagnóze malého pacienta i na jejím průběhu. Nejčastějším typem onemocnění u dětí je leukémie, následovaná nádory na mozku a lymfomy. Rodiny bez ohledu na konkrétní diagnózu uvádějí, že průměrná léčba jejich dítěte, včetně následné rekonvalescence, trvala téměř 3 roky.

Stanovením diagnózy se rodině zcela mění život. V prvním roce léčby doprovází 90 % rodičů své dítě v nemocnici. S tím se pojí téměř okamžité přerušení zaměstnání a pokles příjmů. Průměrně domácnost během léčby přichází o 8 600 Kč měsíčně a navíc se objevují nové výdaje související s léčbou. Ty se pohybují ve výši 6 395 Kč měsíčně. Rodina se tak téměř ze dne na den ocitne ve složité finanční situaci. Částečně pomáhají příspěvky od státu a neziskových organizací, léčba i rekonvalescence je však nákladná a rodiny mnohdy potřebují více prostředků. 61,7 % rodin uvedlo, že by se neobešlo bez pomoci příbuzných, přátel nebo neziskových organizací, případně zadlužení. U rodičů samoživitelů je situace výrazně horší. Bez cizí finanční pomoci by se v této skupině neobešlo 80,6 % domácností a téměř polovina z nich se musela dlouhodobě zadlužit.

Největším výdajem je strava

Téměř dvě třetiny rodin pokládají za finančně nejnáročnější položku léčby úhradu nízkobakteriální stravy. V rámci této diety, ordinované prakticky u všech onkologických onemocnění, jsou pacientovi podávány co nejkvalitnější potraviny, které musí být vždy čerstvé, nesmí být nijak ohřívány ani dlouhodobě skladovány. Mnoho potravin tedy přijde na zmar.

Dalším velkým výdajem je doprava do vzdálených nemocnic, neboť v České republice je dětská onkologie centralizována pouze do několika center ve velkých městech. Průměrně rodiny navštíví první rok nemocnici sedmkrát měsíčně, přičemž ujedou 1 178 km, 10 % z nich pak více než 4 300 km. Onkologické onemocnění provází nutná úprava bydlení, aby léčba malého pacienta probíhala v co nejsterilnějším prostředí. S tím se pojí také zvýšená spotřeba vody a energií.

Vyčerpání jednoho z členů rodiny není ničím neobvyklým

S ohledem na oslabenou imunitu malého pacienta, pro kterého je pobyt v kolektivu ohrožením, žije rodina většinou v částečné izolaci. Není neobvyklé, že se v této situaci musí rodina potýkat i s vyčerpáním jednoho ze svých členů. Tento fakt potvrdilo 84 % oslovených rodin. Polovina rodin se setkala také se ztrátou přátel, část z nich také s nepochopením okolí či rozpadem partnerského vztahu.

Radost z každého dne

Pouze necelých 20 % rodin se vrátilo po ukončení léčby ke svému původnímu životnímu standardu. Vliv na to má zajisté také to, že téměř u všech dotazovaných rodin došlo v této době k výraznému přehodnocení životních hodnot. S nimi se pojí i další pozitivní dopady, které rodiny uvádí. Patří mezi ně například semknutí rodiny, zlepšení vztahu s dětmi, ale i navázání nových přátelství s rodinami, které mají stejnou zkušenost. Velmi pozitivně hodnotily rodiny také pomoc svých přátel a neziskových organizací.

V České republice je ročně u 350 dětí diagnostikováno onkologické onemocnění. O finanční pomoc Dobrých andělů zažádá více než 70 % z nich. Pravidelná finanční pomoc usnadňuje rodinám překonat těžké životní období. Díky ní se mohou lépe soustředit na léčbu malého pacienta. Petr Sýkora komentuje pomoc Dobrých andělů: „Myslím, že Dobří andělé částečně nahrazují nejen po finanční, ale i po psychické stránce úlohu velké rodiny, jejíž role v současné době pomalu ustupuje do pozadí. A za to jim velmi děkujeme!“

AUDIO: Šárka Málková se ptala, jak Dobrý anděl funguje  Petra Sýkory a Markéty Křížové. A jak pomohl Dobrý anděl  mamince Erice Vosmíkové a její 6leté Natálce?

————————————-

V dubnu 2013 Natálce lékaři diagnostikovali myeloidní leukémii. Vše nabralo rychlý spád. Okamžitě byla zahájena chemoterapeutická léčba v pražské Fakultní nemocnici Motol. Prvních půlrok strávily v nemocnici s maminkou Erikou téměř každý den. Léčbu provázely komplikace, typ leukémie, kterou Natálka onemocněla, patří mezi ty závažnější. Paní Erika se o děti v té době starala sama, s péčí o druhou dceru, osmiletou Eričku, pomáhali prarodiče.

V době, kdy Natálka onemocněla, byla paní Erika na rodičovské dovolené, finanční situace rodiny nebyla příznivá. V nemocnici jim proto sociální pracovnice nabídla pomoc Dobrých andělů, kteří jim pravidelně zasílají příspěvky již 44 měsíců. Z nich rodina hradí výdaje spojené s léčbou, ale i běžný chod domácnosti.  V začátcích léčby byla pro rodinu největším výdajem úhrada pobytu v nemocnici, následovaná zajištěním nízkobakteriální stravy, nákupem potřebného zdravotnického materiálu a desinfekce. Každý měsíc se tak jednalo až o částky blížící se desetitisíci korunám.

V průběhu léčby dochází u malých pacientů k výraznému oslabení imunity, je proto důležité dodržovat během ní přísné hygienické podmínky. Z domova rodina musela odstranit záclony, květiny a další možné lapače prachu, úklid i desinfekce byly na denním pořádku. Návštěva dětského kolektivu či cestování hromadnou dopravou bylo pro Natálku, vzhledem k riziku možné nákazy běžnými onemocněními, nebezpečné. Udržováním co nejsterilnějšího prostředí rodině stouply výdaje na vodu a energie o více než 4 tisíce korun ročně.

Po 6 měsících Natálka přešla z akutní fáze léčby do udržovací, která trvala do listopadu 2014. Po celou tuto dobu jí byla chemoterapie podávána injekčně v kombinaci s dalšími léky. Nebyla již nutná hospitalizace, pravidelně však dojížděly s maminkou na kontroly. I když začal být Natálčin režim volnější, stále bylo nutné dodržovat všechny hygienické podmínky. Náklady spojené s léčbou se tak stále držely v tisících korun měsíčně.

Následovala dlouhá rekonvalescence. Lékaři dovolili Natálce nastoupit do školky až v lednu 2015, vlivem oslabené imunity je ale stále velmi často nemocná. Paní Erika tak na návrat do zaměstnání zatím nemůže pomyslet, hledá si proto alespoň brigády, které jí umožňují v případě potřeby zůstat s Natálkou doma. Dobří andělé rodině proto pomáhají i nadále, návrat do běžného života je po vážné nemoci velmi pozvolný. Paní Erika všem dárcům vzkazuje: „Moc děkujeme za Vaše příspěvky. Natálka stále není v dobrém zdravotním stavu, aby mohla žít úplně běžný a klidný život bez omezení.“