Roztroušená skleróza – nemoc mladých
Každý rok uslyší diagnózu „roztroušená skleróza“ (RS) přibližně tisíc lidí. Mezi nimi převažují lidé v mladším a středním věku, tedy od 20 do 40 let. Celkem se s nemocí u nás potýká kolem 19 tisíc pacientů. Ženy jsou RS postiženy až třikrát častěji než muži.
Na nemoc, její příznaky, léčbu a podporu těch, co jí trpí, upozorňuje Světový den boje proti roztroušené skleróze. Letos připadá na 28. května. V České republice bude mít zelenou barvu – každý, kdo chce vyjádřit sympatie a podporu lidem s RS, si oblékne něco zeleného. K této akci vyzývá pacientské sdružení – Unie Roska v rámci projektu „Zelená je barva naděje“.
„Nemoc se obvykle projevuje poruchami zraku, citlivosti a hybnosti, koordinace pohybu, nejistotou v prostoru, dvojitým viděním, třesem, poruchami vyprazdňování. Kombinace těchto příznaků vytváří pro každého pacienta jeho specifickou nemoc. Nemoc bývá doprovázena únavou a depresemi, “ popsala nemoc profesorka Eva Havrdová, vedoucí MS Centra Neurologické kliniky VFN v Praze. Podle ní je velice důležité nemoc co nejdříve rozpoznat a zahájit léčbu v jednom z celkem 15 center pro léčbu RS. Každý den bez vhodné terapie znamená pro pacienty krok blíž k trvalé invaliditě. Pokud nemocný dostane do několika měsíců biologickou léčbu, je více než poloviční šance, že bude dál fungovat a pracovat na plný úvazek. „Terapie je sice nákladná, ale udržení práceschopnosti mladého člověka její cenu plně vyvažuje. Úhradová pravidla v tuzemsku přesto neumožňují léčit všechny pacienty, kteří by z léčby mohli profitovat. Centra nejsou nijak finančně podporována a nemohou tak poskytovat komplexní péči, jak je tomu v jiných vyspělých státech. Tam je jejich součástí profese psychologa, fyzioterapeuta či sociálního pracovníka. Chybí také pružnější řešení sociálních potřeb mladých invalidních pacientů, nabídka trhu práce uzpůsobená potřebám pacientů, rehabilitační kapacity,“ pojmenovala současné problémy prof. Havrdová.
V rámci Světového dne roztroušené sklerózy se po České republice koná řada podpůrných akcí. Například v Praze , kde Nadační fond IMPULS ve spolupráci se studenty Anglického gymnázia v Sokolovské pořádá sbírkovou akci v ulicích hlavního města. Do zapečetěných kasiček se bude přispívat na podporu projektů pro lidi s RS, odměnou dárcům budou záložky a odznaky s nápisem Mám sklerózu a Nemám sklerózu. Na Malé Straně zazní benefiční koncert, kde se objeví mimo jiné Dan Bárta, Ivana Jirešová či Matěj Ruppert. Společenský večer pořádá pražská část Unie Roska, která slaví 30 let. Stejná organizace přibližuje veřejnosti tuto nemoc prostřednictvím Center zdraví ve velkých obchodních nákupních centrech v Praze, Brně, Jihlavě, Ostravě a Plzni. Lidé se dozvědí o nemoci více z informačních brožur a letáků.
O roztroušené skleróze
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Při RS je poškozován ochranný myelin pokrývající nervová vlákna, což způsobuje poškození pochvy nervových vláken i vláken samotných. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Při atace je pacient léčen symptomaticky, aby se zmírnily příznaky onemocnění. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu 6 000 nemocných s RS.
Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (způsobující infekční mononukleózu), kouření a nedostatek vitaminu D. U nás se nejvíce vyskytuje RS na severu Čech. Lékaři to přisuzují zhoršenému životnímu prostředím v této oblasti.
AUDIO: Nemoc roztroušenou sklerózu popíše profesorka Eva Havrdová, z Neurologické kliniky VFN v Praze.
AUDIO: Svůj boj s roztroušenou sklerózou svádí zpěvačka Hana Robinson.
