Léčba pacientů s roztroušenou sklerózou není jen o lécích

Roztroušená skleróza je chronické degenerativní a zánětlivé autoimunitní onemocnění mozku a míchy postihující především mladé lidi. Tato nemoc je léčitelná, není však vyléčitelná.

Vývoj nemoci může ovlivnit nejen terapie léky, ale také zodpovědný přístup pacienta a pochopení i podpora jeho okolí. Proto je potřeba se o této nemoci co nejvíce dozvědět.

Roztroušená skleróza je komplikované onemocnění a nemocný potřebuje péči řady odborníků: neurologa, fyzioterapeuta, ergoterapeuta, urologa, oftalmologa, psychologa, psychiatra a mnoha dalších specialistů. Například ženy s roztroušenou sklerózou potřebují i konzultace, pokud se rozhodnou mít dítě. Do této péčepatří i sociálněprávní poradenství, doporučení při úpravě bydlení apod.

Sdělení o diagnóze je pro nově diagnostikovaného pacienta nová a těžká situace. Ale život pro něj nekončí a on sám může svým přístupem ovlivnit vývoj nemoci. Čím více bude s nemocí aktivně bojovat, tím déle může pracovat a nemusí zásadně měnit styl svého života. Jak totiž upozorňují lékaři, pasivita nemocných uvolňuje prostor pro aktivitu choroby. Je prokázáno, že pravidelný pohyb značně oddaluje dobu, kdy nemocný potřebuje nějakou kompenzační pomůcku, například hůl. Důležité je, aby pacienti a jejich okolí nepodléhali různým mýtům, například že nemoc je automaticky vede k tomu, že skončí na vozíku. I proto vznikla stránka Dej si šanci (www.bezmytu.cz), která je podpořená probíhající mediální kampaní Dej si šanci.

Nejdůležitější osobou v péči o nemocného s roztroušenou sklerózou je neurolog. „U roztroušené sklerózy platí dvakrát pořekadlo, že čím se nemoc začne léčit dříve, tím spíše může lékař něco ovlivnit. Je to proto, že máme léky na roztroušenou sklerózu v zánětlivém stadiu, kdy ještě není proces neurodegenerace tak silný. Čím dříve zasáhneme, tím větší je naděje, že se nám podaří nemoc zastavit a oddálit invalidizaci,“ vysvětluje MUDr. Eva Medová z Neurologické kliniky Královské Vinohrady.

AUDIO: Roztroušená skleróza se nedá vyléčit, hovoří neuroložka Eva Medová z FN Královské Vinohrady.

Velmi důležitá je i rehabilitační péče, která nejčastěji řeší oslabení dolních končetin či poruchy rovnováhy. S nemocnými se pracuje podle jejich potřeb: na udržení kondice, zlepšení chůze, posilování pánevního dna, zmírnění poruch polykání či na zlepšení koordinace. Lidé s roztroušenou sklerózou totiž sice trpí stejnou nemocí, ta se ale u každého projevuje trochu jiným způsobem.

Rehabilitace nemůže nemoc zastavit, ale vždy může zmírnit její příznaky. Pohybová aktivita ovšem také posiluje imunitní stav organismu, což je v případě roztroušené sklerózy žádoucí. Dalším pozitivem pravidelného cvičení je fakt, že si nemocní ověřují, co všechno zvládnou, a to posiluje jejich sebejistotu. „Při cvičení se také vyplavují endorfiny a člověk se po něm cítí dobře,“ upozorňuje PhDr. Kamila Řasová z Kliniky rehabilitačního lékařství FN Královské Vinohrady. „Tím, že ovlivňujeme fyzickou stránku, působíme na limbický systém zodpovědný za emoce. Přímo tak zasahujeme do psychiky i imunitních procesů a nemoc stabilizujeme,“ dodává.

„Dříve se tito pacienti takzvaně šetřili, dnes víme, že potřebují cílenou zátěž,“ říká prof. PaedDr. Pavel Kolář, přednosta Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství FN v Motole. Cílem fyzioterapie je, aby člověk mohl zůstat co nejdéle soběstačný, a to včetně pracovního zařazení. Fyzioterapeuti proto spolupracují s ergoterapeuty, aby každý člověk dostal kompenzační pomůcku „ušitou“ jemu na míru.

AUDIO: Poslechněte si příběhy dvou pacientek Jany a Daniely.

Mnoho pacientů potřebuje i péči psychologa či psychiatra. „Jsou v těžké životní situaci. Když vám přijde do života vážná nemoc, většinou lidí to otřese. Prožívají šok, paniku, strach. Musí reagovat na velkou zátěž – ztrátu zdraví. S takto rozbolavělou duší máme za někým jít, nesnažit se vše unést na vlastních bedrech. Pracuji s nimi tak, aby nakonec došli k závěru, že i s handicapem lze žít plnohodnotný život a že roztroušená skleróza neznamená konec života,“ říká psychoterapeutka Renata Malinová  z Neurologické kliniky VFN v Praze.