SVĚTOVÝ DEN DUCHENNOVY SVALOVÉ DYSTROFIE – 7. září 2016
Jeden z 5 000 nově narozených chlapců je „postižen“ vzácnou a neléčitelnou nemocí: DMD (Duchennova svalová dystrofie). Téměř všichni takto nemocní ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem, většina zemře v rané dospělosti. Pacientská organizace Parent Project nyní usiluje o to, aby se zlepšila péče o takto nemocné. Některá opatření jim totiž mohou výrazně prodloužit život.
Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále by bylo třeba, aby nemocní měli nárok například na takzvaného kašlacího asistenta, tedy přístroj, který jim umožňuje lépe dýchat. Mají problémy s dýchacími svaly a nedokážou sami odkašlávat, takže trpí respiračními problémy a často se dusí.
Podle spolku PARENT PROJECT je také nutné dobře informovat lékaře, aby tuto nemoc byli schopni včas odhalit. Včasná diagnostika je důležitá pro rodiče i chlapce, protože rychlé nasazení léčby kortikoidy a důsledná fyzioterapie jsou v začátcích této nemoci velice důležité, mohou totiž oddálit fázi, kdy je nemocný chlapec neschopen chůze a pohybu, minimálně o dva až čtyři roky.
Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) a dalších organizací po celém světě bylo 7 září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti.
Letos je Světový den Duchenne připomínán virtuální balónkovou kampaní, kde nasbírané (každý balónek představuje finanční příspěvek) balónky budou symbolicky vypuštěny v den D a celosvětově získané prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Výzkum a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok (viz http://www.duchenneballoon.org/).
Rodiny chlapců s DMD začali před mnoha lety zakládat rodičovské pacientské organizace po celém světě a jen díky tomu se podařilo zajistit výrazné zlepšení v péči o nemocné, garantovat standardy péče, vzdělávat odborný personál, zvyšovat povědomí o této zákeřné nemoci. Vliv těchto organizací byl a je zcela zásadní i pro výzkum účinné léčby. V České republice vznikla organizace PARENT PROJECT, z.s., již před 15 lety, tedy v roce 2001.
PARENT PROJECT, z.s., se opět připojuje k Word Duchenne Awareness.
Více informací:
www.worldduchenneday.org
www.duchenneballoon.org
www.parentproject.cz
www.facebook.com/parentproject.cz
Příběh nemocného DMD a odborné informace o nemoci:
http://vzacni.cz/duchennova-muskularni-dystrofie
Kontaktní informace:
René Břečťan, člen výkonného výboru Parent Project, z.s.
Brectan.rene@gmail.com , tel.: 724 603 202
Parent Project (Projekt rodičů) je nezisková organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou (muskulární) dystrofií Duchenne/Becker. Organizace byla založena v roce 1994 v USA a v ČR působí oficiálně od roku 2001. Poslání organizace Parent Project: finanční podpora výzkumu svalových (muskulárních) dystrofií DMD/BMD, zlepšení základní péče a kvality života pacientů, podpora integrace.
www.parentproject.cz
